santé et forme

Ressources d'information gratuites de la MDA

Décembre 2021

La Muscular Dystrophy Association (MDA) propose une variété de ressources gratuites sur les maladies neuromusculaires. Le MDA les met à la disposition des personnes inscrites auprès du MDA, des membres de la famille et de toute autre personne intéressée par les maladies neuromusculaires. Mis à jour régulièrement, ces ressources couvrent une grande variété de sujets liés aux maladies neuromusculaires. De nombreuses publications de MDA sont également disponibles en espagnol.

Il existe plusieurs ressources disponibles sur MDA et MDA Research. Les titres comprennent: Fiche d'information MDA; Services MDA pour l'individu, la famille et la communauté; Groupe de travail du MDA sur la sensibilisation du public; Groupe de travail du MDA sur la sensibilisation du public; et Développements récents de la recherche. Le rapport annuel actuel est également disponible. D'autres titres mettent en évidence des programmes MDA, tels que Camp d'été MDA, et Collection d'art MDA.

Le MDA publie un certain nombre de publications que les familles avec enfants trouveront particulièrement utiles. Les enseignants qui travaillent avec des enfants atteints de maladies neuromusculaires peuvent également bénéficier de ces guides, qui comprennent: Apprendre à vivre avec une maladie neuromusculaire: un message pour les parents; Tout le monde est différent, personne n'est parfait - Édition bilingue; et Tout le monde est différent, personne n'est parfait - Édition bilingue. Les parents et les éducateurs qui aident un jeune adulte à se préparer à une vie autonome trouveront Feuille de route pour une vie indépendante Être utile.

Ceux qui fournissent des soins à une personne de tout âge atteinte de maladies neuromusculaires peuvent être intéressés par des titres tels que 101 conseils pour vous aider en toute simplicité et Guide de soins MDA SLA. Plusieurs brochures traitent d'informations importantes pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Les titres incluent Soins respiratoires dans les troubles neuromusculaires, et Se préparer aux urgences.

Le MDA publie Magazine Quest trimestriellement, et contient une variété d'articles sur tous les aspects des maladies neuromusculaires. Des exemplaires imprimés de ce magazine sont disponibles gratuitement pour les personnes inscrites auprès de la MDA. Les anciens numéros sont disponibles moyennant un supplément. Les articles sont également disponibles en ligne et tout le monde peut s'abonner à Quête en ligne gratuitement. Le MDA publie également le Magazine de presse MDA / ALS disponible en ligne. Le MDA fournit également un livret détaillé «Faits sur» sur chacune des 40 maladies ou plus desservies par le MDA. Malheureusement, des exemplaires de ces livrets ne peuvent plus être commandés, mais peuvent être téléchargés sous forme de fichier .pdf et imprimés gratuitement.
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De nombreuses ressources d'impression MDA peuvent être commandées gratuitement (exemplaires uniques) et sont également disponibles en ligne. Des frais sont exigés pour les copies imprimées de quelques articles, tels que Guide de soins MDA ALS. Le lien pour commander des publications de la MDA se trouve sous cet article. Alternativement, vous pouvez appeler votre bureau MDA local pour commander de petites quantités. La liste ci-dessus ne présente qu'un échantillon des publications disponibles. Si vous ne voyez pas ce que vous recherchez, consultez le site Web pour des titres supplémentaires.

Quand on m'a diagnostiqué une maladie neuromusculaire pour la première fois, je voulais tout savoir sur la maladie neuromusculaire et mon diagnostic spécifique. Avec l'aide du MDA et de ses ressources d'impression gratuites, j'ai rapidement appris ce que je devais savoir.

Ressource:

Site Web de MDA, (s.d.). //www.mda.org/. Récupéré le 12/1/10.


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