Ressources de la Muscular Dystrophy Association (MDA)


J'ai grandi en entendant parler des enfants de Jerry grâce au Téléthon MDA annuel. Plus tard, nous avons soutenu la Muscular Dystrophy Association en participant à des sorties de golf pour le MDA. (Mon mari a joué au golf pendant que j'aimais les dîners.) Je ne savais pas qu'un jour, je serais l'un des «enfants de Jerry».

J'ai pris connaissance pour la première fois de la grande variété de services offerts par la MDA sur le site Web de la MDA (1). Le site Web contient des informations détaillées sur les diverses maladies neuromusculaires et des ressources supplémentaires peuvent être commandées sur le site Web de MDA, y compris Quest Magazine. Une formation complémentaire sur la vie avec une maladie neuromusculaire peut également être trouvée dans leur série de webinaires publics.

Malgré le terme de «dystrophie musculaire» dans son titre, le MDA aide les personnes, enfants et adultes, avec une grande variété de maladies neuromusculaires. Les personnes atteintes de 42 maladies neuromusculaires différentes sont éligibles aux services via le MDA. Les catégories de maladies neuromusculaires incluses dans les programmes du MDA comprennent les dystrophies musculaires, les maladies des motoneurones, les maladies métaboliques du muscle, les maladies du système nerveux périphérique et les myopathies. Pour une liste complète des conditions éligibles, consultez la liste du MDA (2).

Grâce aux cliniques MDA, j'ai reçu des soins de santé d'experts spécialisés dans les maladies neuromusculaires. Ces cliniques sont accessibles à toute personne atteinte d'une maladie neuromusculaire couverte qui s'inscrit auprès de MDA. Vous pouvez vous renseigner sur la clinique la plus proche de vous et comment vous inscrire sur le site Web de MDA. Bon nombre de ces cliniques mènent également des recherches et sont très impliquées dans la recherche de traitements et de remèdes efficaces contre les maladies neuromusculaires.

Sur le site Web de MDA, j'ai également trouvé des opportunités de connexion. Les conseils d'administration de myMDA m'ont donné l'occasion d'entendre parler des expériences d'autres personnes et d'interagir avec d'autres personnes atteintes de maladies neuromusculaires. La plupart des régions des États-Unis ont également des groupes de soutien associés à la MDA. Pour localiser un groupe de soutien près de chez vous, contactez la clinique MDA la plus proche de vous. Grâce à myMuscleTeam, le MDA offre un service Web protégé par la vie privée pour aider les personnes atteintes de maladies neuromusculaires à rester en contact avec leur famille et leurs amis et à organiser les soins et l'assistance nécessaires.

Lorsque l'été arrive, les enfants atteints de maladies neuromusculaires peuvent participer au programme de camp d'été par le biais du MDA. Dans plus de 90 camps à travers les États-Unis, les enfants ayant des problèmes de santé et de mobilité ont la possibilité de profiter d'une expérience de camp, de se faire de nouveaux amis et de participer à une grande variété d'activités de camp.

Croyez-le ou non, le MDA offre encore plus. D'autres programmes comprennent le programme d'assistance à l'équipement pour aider les gens à obtenir un équipement médical durable, des vaccins antigrippaux annuels pour protéger la communauté MDA car nous sommes considérés comme étant à risque de complications de la grippe et les groupes de discussion MDA.

Quand j'ai appris que j'avais une maladie neuromusculaire, au début je ne savais pas vers qui me tourner. Grâce au MDA, j'ai rapidement trouvé l'information, le soutien et les soins de santé dont j'avais besoin. Et c'est pourquoi je suis si heureux d'être l'un des enfants de Jerry.

Ressources:
(1) Site Web de MDA. //www.mda.org/. Récupéré le 7/8/10.
(2) Site Web de MDA, Maladies. //www.mda.org/disease/. Récupéré le 7/8/10.



Brendan's Hope - Muscular Dystrophy Association and Nemours Children's Hospital (Janvier 2022)



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