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Pensées du milieu de la nuit

Janvier 2022

Pensées du milieu de la nuit


Quand mon fils est né et qu'on m'a dit qu'il était trisomique, je n'ai pas pleuré longtemps. Mais quand j'ai vu une fille marcher main dans la main avec son petit frère vers la fenêtre d'observation de la crèche de l'hôpital, je n'ai pas pu retenir mes larmes. Je savais que ma fille ne marcherait jamais avec son petit frère de cette façon. Je savais qu'il ne connaîtrait jamais les petits plaisirs de la vie que je tenais toujours pour acquis. Dans ces minutes, mon cœur s'est brisé et j'ai été submergé de tristesse pour mes deux enfants.

Maintenant, presque six ans plus tard, je suis remplie de pitié pour la femme mal informée et au cœur brisé qui pleurait dans ce couloir froid de l'hôpital, sans espoir, sans rêve ni combat en elle. Elle avait tort sur tant de choses. Cette partie de moi continue d'être rééduquée: je suis reconnaissant pour chaque nouvelle leçon que j'apprends.

Je remercie cette femme. Elle a constaté qu'elle avait un certain combat en elle. Elle n'était pas la première mère à tomber amoureuse de son enfant nouvellement diagnostiqué. Elle a appris que des mères courageuses et obstinées se sont présentées dans les médias pour diffuser un message d'espoir. Elle a laissé les souvenirs de ces mères la pousser à l'action. Je vénérerai toujours les mères et les pères qui ont tendu la main et qui ont bâti une base de soutien, d'information et de ressources sur laquelle les femmes comme moi peuvent puiser. Ce qu'ils ont fait pour leurs enfants a transformé la vie de mon fils. Ils continuent, toujours tournés vers l'avenir, cherchant toujours à aider les autres.

J'atteins toujours la femme que j'étais. Je la tiens doucement et souhaite que dans son chagrin elle puisse m'entendre. "Ce n'est pas comme ça. S'il vous plaît, ne vous perdez pas dans cette tristesse. Tenez bon, attendez et voyez. Une grande partie de ce chagrin concerne des choses qui ne sont tout simplement pas vraies." Je sais qu'elle doit rester assise là à pleurer, et je ne sais pas combien de temps. Je vais attendre avec elle et être un ami.

Mon fils aura six ans dans un mois. Sa sœur a sept ans et demi. Quand ils ne se disputent pas férocement ou ne s'ignorent pas, comme le font les frères et sœurs, ils sont les meilleurs amis. Ils s'entraident et se protègent mutuellement du mal. Les deux ont sérieusement argumenté sur le fait que la vie de toute la famille serait meilleure si l'autre disparaissait, laissant un «enfant unique». Chacun manque l'autre lorsqu'il est séparé du jour au lendemain. Je pense rarement à la sœur et au frère qui marchent vers la fenêtre d'observation de la crèche, mais parfois quand je vois mes deux marcher main dans la main sur la plage ou sur un sentier de randonnée, je pense à la pauvre femme triste que j'étais ce jour-là.

Je ne peux pas imaginer la vie sans mon fils. Parfois, quand il pénètre dans ma chambre tôt samedi matin pour me dire qu'un grand dessin animé est en marche, je me demande à quoi ressemblerait la vie sans petits garçons. Mais je me lève et trouve qu'il a un assez bon goût dans les dessins animés. Je pense à lui à l'époque préscolaire, le menton levé de fierté pour une œuvre d'art fabuleuse, comme la dinde qu'il avait collée à l'âge de trois ans. Je me souviens qu'il a vu son bon copain de classe, Terrell, à un carnaval d'école, et comment leurs yeux se sont rencontrés. Ils ont crié à l'unisson et se sont précipités les uns contre les autres comme des amoureux dans une publicité de parfum.

J'apprécie l'histoire que son professeur m'a racontée sur la façon dont, pendant un cours de cuisson de biscuits, il a grignoté sournoisement ses pépites de chocolat au lieu de les conserver pour le cookie. Je suis heureux chaque jour d'avoir ce fils. Le monde est meilleur avec lui.

Mon fils n'est pas une «superstar» du syndrome de Down, mais je voulais qu'il ait l'expérience d'une école maternelle ordinaire. Il aime l'école et a un merveilleux professeur. Ses camarades de classe sont charmants, drôles et brillants. Mais j'avais peur de leurs parents. Mon fils a raté de belles occasions parce que beaucoup de gens sont aussi inexpérimentés et mal informés que je l'étais il y a six ans. Je crois qu'il a besoin d'un avantage avant de pouvoir participer avec succès aux activités ordinaires, et cet avantage est l'acceptation occasionnelle.

Hier soir, c'était la soirée des parents à la classe de maternelle de mon fils. J'ai été bouleversée par la manière détendue mais résolue dont les différents parents m'ont fait savoir qu'ils acceptaient mon fils simplement comme un enfant dans la classe de maternelle. Leurs mains remontent pour réconforter la femme au cœur brisé dans le couloir de l'hôpital. Ils la réconfortent d'une manière que je ne peux pas. Je remercie chaque personne qui nous a amenés si loin. Merci beaucoup.

Parcourez dans votre librairie locale, bibliothèque publique ou détaillant en ligne des livres comme Cadeaux: les mères réfléchissent sur la façon dont les enfants atteints du syndrome de Down enrichissent leur vie et son compagnon, Cadeaux 2: Comment les personnes atteintes du syndrome de Down enrichissent le monde.

J'ai été surpris
//karynslater.wordpress.com/2013/10/17/31-for-21-i-have-been-surprised/

Deux conversations qui ont changé ma vie | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Cohorte d'inclusion de la maternelle
//allbornin.org/

Réalité 101: Ann-Bailey: ce que les élèves nous apprennent sur la communauté et les différences
//ht.ly/2BNikJ

J'ai utilisé le mot R et cela a changé ma vie
//www.allparenting.com/my-life/articles/971323/i-used-the-r-word-and-it-changed-my-life

Répéter une année - ou pas?
//www.thesassysoutherngal.com/to-repeat-a-grade-or-not/

Faire de la justice sociale: réflexions sur le langage habiliste et pourquoi c'est important - Rachel Cohen-Rottenberg
//www.disabilityandrepresentation.com/2013/09/14/ableist-language/

Centre national pour les ressources du syndrome de Down prénatal et postnatal
//downsyndromediagnosis.org/

Diagnostic à l'accouchement: Guide de la mère enceinte sur le syndrome de Down
par Nancy Iannone et Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Aimer un enfant trisomique: loin de l’arbre ne lui rend pas justice
//www.slate.com/articles/double_x/doublex/2012/11/andrew_solomon_s_far_from_the_tree_parents_children_and_the_search_for_identity.single.html

Loin de l'arbre: parents, enfants et recherche d'identité
//tinyurl.com/b864hvx

À quoi s'attendre de votre bébé atteint du syndrome de Down
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Mise à jour de la maternelle
Amy Julia Becker
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2011/11/measuring-a-life-or-kindergarten-update/

Neuf mythes sur l'éducation d'un bébé atteint du syndrome de Down
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Leçons de vie de Lisa
"... Je voudrais partager cinq choses que j'ai apprises au cours de la dernière année sur le fait d'être mère d'un enfant atteint du syndrome de Down ..."
//www.torispelling.com/post/tori-spelling-life-lessons-from-lisa-raising-child-with-down-syndrome

Syndrome de Down: perspectives changeantes au Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Que pensent nos enfants lorsqu'ils lisent ce que nous avons écrit à leur sujet?
Promenade entre amis du syndrome de Puget Sound Down - 6 octobre 2013
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Chère maman avec un diagnostic de syndrome de Down prénatal
//sippinglemonade.com/dear-mom-with-a-prenatal-down-syndrome-diagnosis/

Les 1000 miles de Luca - Un père parle brièvement de la vie avec son fils trisomique
//vimeo.com/84061549

10 vraies choses sur la première année de la parentalité
//www.huffingtonpost.com/karyn-thurston/10-true-things-about-the-first-year-of-parenthood_b_4254464.html

Adopter un bébé ou un enfant atteint du syndrome de Down -
par Kari Wagner-Peck
//huff.to/KA8Xwx
Pourquoi je ne parle pas habituellement de notre adoption
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html
En savoir plus par Kari Wagner-Peck sur son merveilleux blog
//atypicalson.com/

Northwest Center: une conversation avec nos fondateurs
//www.youtube.com/watch?v=0R1j4iJiJM0&feature=youtu.be

Gardez la politique de l'avortement hors du mouvement pro-information
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